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Anna Ciesielska madre originaria de Derby, Inglaterra, para quien el nacimiento de su pequeña Michal Winter fue la prueba más dura de su vida. Sin embargo, a pesar de cuán crueles puedan ser las personas con la apariencia de niños con condiciones raras, como su hijo, ella le da todo el amor del mundo y encuentra la fuerza para ayudarlo en el cuidado que requiere su complicada enfermedad.
Michal sufre de ictiosis arlequín, un trastorno genético grave que afecta principalmente la piel. La madre tiene que enfrentarse a todas las personas en la calle que la detienen cuando la ven con el cochecito y piensan que es una muñeca rara. Al ver que se mueve, están llenos de impresión, pero lo que menos encuentran es un comentario de empatía y comprensión. La condición de la piel de Michal hace que desarrolle escamas gruesas en la piel, lo mismo que se desmorona todos los días. Decir que es fácil; Vivirlo es realmente abrumador. Pero el pequeño tiene mucho amor y el cuidado desinteresado de su madre. Al principio, los médicos le advirtieron a Anna que su hijo solo resistiría unos días después del nacimiento debido a infecciones graves que podría recibir. Pero gracias a la atención domiciliaria, ha logrado desafiar todas las predicciones, su madre necesita humectar la piel y cubrirla completamente con 2 tipos diferentes de cremas especiales cada 4 horas para evitar grietas.
“Michal es un chico perfectamente normal con una naturaleza maravillosa. Simplemente tiene esta condición de la piel”, es la constante respuesta de Anna ante los que le dicen que más bien parece un muñeco.
Los pacientes con ictiosis arlequín pierden la barrera entre su cuerpo y el medio ambiente. Por lo tanto, no pueden controlar la pérdida de líquidos, combatir infecciones y regular su temperatura, y crecer menos que otros niños.
“Fue un gran shock. Pensé que iba a tener un bebé sano. Ni siquiera los médicos al principio sabían qué le pasaba. Estaba devastada”, recuerda Anna.
Debe tener mucho cuidado para mantener la temperatura ambiente equilibrada, de lo contrario puede morir. A pesar de aquellos que no entienden su condición, ha recibido mucho apoyo de otros.
Ella dice que su hijo, a pesar de todo lo que sufre, es increíble lo feliz que está, mantiene una sonrisa constante en su rostro que la hace llorar. “Le encanta conocer gente y estar en el mundo, ama la vida”.Sufre de dolor, especialmente cuando su piel se seca porque con cada movimiento su piel se agrieta. Tengo que mantenerlo alejado de la luz directa. Siempre está en riesgo de infección y se enferma. Tenemos que tener mucho cuidado todo el tiempo”.
La familia de Michal ahora está recaudando dinero para comprar un baño de nanoburbujas para ayudar a exfoliar su piel sin dolor, por lo que si desea ayudarlo puede hacer una donación .